Você conhece a Síndrome Rara chamada Cornélia de Lange?

De acordo com a Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, o distúrbio causa comprometimentos físicos, cognitivos e neurológicos, como dificuldades de alimentação, problemas de visão, perda auditiva, dificuldades de fala e baixo peso.

A causa da síndrome não tem uma origem certa, mas se sabe que é genética. A principal característica física do distúrbio são as sobrancelhas arqueadas e unidas. É por isso que foi criado o movimento Sobrancelhas Unidas para marcar o Dia da conscientização mundial da Síndrome Cornélia de Lange, escolhido para dia 13 de maio.

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Precisamos tornar essa síndrome conhecida!

No Brasil, foi registrado cerca de 341 casos de CDLS sendo aproximadamente 15 com confirmação genética, mas estima-se que haja cerca de 2.000 pessoas acometidas desta doença. Sabemos que o número não impressiona ao nível de saúde pública, mas para o portador e sua família este número pode representar 100% da família comprometida. Como toda doença rara o acesso à informação é difícil e os tratamentos escassos. Pensando nisso, há 18 anos, o pai de uma criança com CDLS resolveu fundar uma associação para reunir e divulgar informações sobre a síndrome e o que pode ser feito para melhorar a vida dos portadores e familiares. A associação cresceu, chama-se CDLS WORLD e conta hoje com a participação de 35 países.

Esse ano o Brasil sediará o 9º Congresso da CDLS WORLD (Síndrome de Cornélia de Lange) – que acontece na cidade de Caéte (a apenas 50 km de Belo Horizonte) em Minas Gerais, trazendo especialistas renomados. As famílias poderão aprender e compreender o que acontece com o seu familiar, e terão a rara oportunidade de consultar com os melhores especialistas preparados e disponíveis para ajudar e orientar sobre as melhores terapias para cada caso.

SAIBA MAIS SOBRE O CONGRESSO – congresso.cdlsbrasil.org

Está acontecendo uma campanha para levar crianças e famílias sem condições financeiras para custear a viagem, você pode contribuir on-line, acessando o site vakinha.com.br/vaquinha/o-cornelinhos-precisam-participar-do-congresso, ou comprando uma caneca, no valor de R$50,00. Venda nos seguintes endereços:

  • Rio de Janeiro – Rua Conde de Irajá, 125 – Humaitá – Centro Integrado Bella, perto da Cobal.
  • Niterói – ARRIVARE, Moda e Café – Rua Mem de Sá, 61 – Icaraí.

É natural que apenas ONGs e Associações de maior porte consigam visibilidade na mídia. As pequenas e médias instituições, geralmente, não conseguem apresentar sua mensagem e seus objetivos a um público maior. A proposta do Portal Embarque na Viagem é ampliar a lista de entidades atendidas e também de parceiros dispostos a ceder espaço, e sua ajuda vai ser primordial nesta divulgação, compartilhando essa matéria.

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1 Comentário

  1. 30 de Maio de 2017 ás 11:05 Responder
    Lily Pestana

    Muito obrigada por ajudar a compartilhar! A divulgação da informação pode salvar vidas e vocês não fazem ideia de como alegraram meu coração por ajudar nesta campanha linda!

    Beijos com muito carinho e gratidão
    Lily Pestana

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